Mi Colitis Ulcerosa

Pon un perro en tu vida

2011-02-01T10:31:00.002+01:00

Hola a todos,

hace mucho tiempo que no escribo en el blog, pero creo que la noticia que acabo de leer es digna de mencionar en el blog:

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/perro/capaz/detectar/cancer/colon/aliento/heces/enfermo/elpepisoc/20110201elpepisoc_9/Tes

Pon un perro en tu vida que esté enseñado claro está. A pesar de que la noticia parezca surreal hay una cosa muy clara en la que coincimos todo el mundo: Si cualquier cáncer desprende un componente bioquímico que un perro es capaz de detectar, hay que empezar a trabajar con el olfato del perro para detectar que partículas son.

Con respecto a la enfermedad sigo bastante bien y sin brotes, ni malestar, etc., .... lo único malo es que ya he conocido dos casos de ICTUS CEREBRAL con gente que estaba con el REMICADE, y la cosa acojona un poco. Para mayo tengo una nueva colonoscopia y supuestamente deben de empezar a quitarme medicamentos, espero que el remicade podamos ir reduciéndolo también.

Un saludo.

Gripe A / H1-N1

2009-09-16T11:01:00.003+02:00

Hola a todos,

desde la asociación ACCU de Málaga están haciendo un especial en referencia a la Gripe A, que está dando tanto que hablar. Podéis consultarlo en este enlace (pincha aquí).

Yo por mi parte considero que esto es un bulo que se ha ido promulgando a nivel mundial gracias a que los medios de comunicación no tienen otra cosa mejor que anunciar, y a que los gobiernos necesitan tirar balones fuera con la crisis que existe actualmente a nivel mundial y de esta forma no se habla tanto de lo incompetentes que son, sino de una enfermedad que lleva años y años, siglos y siglos, mutando... quién no recuerda decir las noticias "... este año el virus es más virulento....", "... el número de afectados por el virus de la gripe ha aumentado con respecto al anterior .... ", etc. Es más ..... la vacuna de la gripe que ponen normalmente son virus muertos de la gripe del año anterior, por lo que si el virus muta ese año NADIE ESTÁ VACUNADO ANTE EL NUEVO VIRUS.

Pues eso, que yo NO me voy a vacunar, como no lo hice ni el año pasado, ni el anterior, ni cuando no tenía COLITIS. Y si por mi fuera, no haría por dónde para sacar a las compañías farmaceúticas de esta profunda crisis, que es lo que buscan.....

Un saludo

Cambios en el blog

2009-08-24T18:29:00.003+02:00

Como podéis observar estoy trabajando en mejorar el aspecto visual del blog. Seguro que hay gente que le guste más y a otros que les guste menos, pero lo más importante espero poder hacerlo esta semana introduciendo un menú flotante con los conceptos más destacados de esta enfermedad.

Un saludo.

Agradecimientos

2009-08-20T13:39:00.003+02:00

Hola a todos,

lo primero es dar las gracias de todas las muestras de cariño que he ido recibiendo por distintas cuentas de correo electrónico que no miraba desde hacía años. Ha sido emocionante leerlas. Sé que hace tiempo que no actualizo pero me es bastante difícil por la falta de tiempo.

Hace poco recibí un correo de un nuevo foro (http://colitisulcerosa.mforos.com/) creado por un compañero afectado de una EII (su nick es CUSP) en foros de miarroba, en el cuál tenía una cuenta que no habría desde hace 5 ó 6 años por lo menos. A la hora de abrirla me he encontrado emocionado con un correo de ACCU Málaga, diciéndome que tienen una referencia al mismo y que comenzaron su nueva web recomendando la lectura de mi blog.

OS LO AGRADEZCO ENORMENTE, solo pretendo dar una visión de cómo se vive con una enfermedad de estas, y lo más importante: Espero poder dedicar a partir de ahora un poquito más de tiempo a mi pequeño rincón para daros esa visión

Un saludo y mil gracias.

El kéfir

2009-02-27T09:48:00.002+01:00

Alimentación pro-biótica para la colitis.

Están empezando a llegar una y otra vez, información relacionada con un hongo que fermenta la leche y que es milagroso para enfermedades inflamatorias intestinales, el KEFIR.

Enlace en la wikipedia

Os dejo aquí una descripción que he encontrado por la Web bastante buena sobre sus aplicaciones:

Enfermedades de tipo nervioso, úlceras internas, catarros bronquiales, esclerosis, infarto cardíaco, problemas de vesícula, de hígado, riñones, ictericia, enfermedades del estómago e intestinos, diarreas, estreñimiento, intestino perezoso, anemia, leucemia, dermatitis y eczemas. Su uso continuado produce muy buenos efectos en convalecencia después de graves enfermedades. También da buenos resultados en alergias de la piel, embarazo y en las molestias femeninas del bajo vientre.

El Kéfir previene putrefacciones intestinales y contribuye a la depuración del organismo. Se debe beber diariamente, no altera la digestión y es asimilado con rapidez por la sangre. Cuando se tienen afecciones crónicas, se debe beber gran cantidad de Kéfir de agua, por la mañana, al mediodía y por la noche, ½ litro cada vez.

El Kéfir no es un remedio universal. Cuando exista enfermedad, siempre se debe acudir al médico. El Kéfir puede ayudar a la Medicina por su efecto desintoxicante en muchas enfermedades.

El Kéfir de 24 horas actúa como laxante y se debe tomar por la noche, con una duración de 2 a 4 semanas. En cambio, el de 48 horas, regula y restablece la función intestinal.

El Kéfir de agua tiene unas propiedades con efectos superiores al Kéfir de leche. Se puede tomar en mucha más cantidad (de 1 a 3 litros al día). Sus gránulos son casi transparentes, sueltos y de un color acaramelado.

Pero sigue siendo leche claro, aunque también como se puede ver hay de agua.

Seguimos con el REMICADE

2008-05-23T12:09:00.002+02:00

Hola a todos de nuevo,

acabo de salir hace unos días de mi cuarta dosis de REMICADE, y ya si que puedo decirlo a los cuatro vientos ..... ESTO VA VIENTO EN POPA A TODA VELA!!!!

La analítica ha salido de escándalo a excepción de mis problemas con el hierro, creo que se llama anemia ferroproteica o ferroprotina, no lo tengo claro.... TOTAL que tanto el hierro como la ferritina que son los almacenes de hierro están bajo mínimos, me han cambiado el tratamiento de hierro y a ver si hay suerte y cambiamos las fuerzas e intensidad con la que vivía antes.

Por lo demás, la médica me ha dicho que empiece a recuperar mis actividades normales y ya llevo un mes que hago 3 ó 4 veces en semana unos 30 minutos de bicicleta y para este mes de junio que entra seguro que empiezo otra vez con el gym, a recuperar ese tonito muscular tan bueno que tenía antes. Hay que ponerse en forma para la temporada de caza que está apuntito de empezar, jajaja.

He conseguido perder unos 6 kilos desde que dejé de tomar los corticoides y ya estoy a menos de 10 para llegar a los que siempre he tenido.

Estoy super-contento y a todo el mundo os recomiendo que pidáis información a vuestro médico, si es verdad que no a todo el mundo le sienta bien, del REMICADE cuyo principio activo es el INFLIXIMAB.

uN sAlUdO.

Tercera dosis y seguimos ilusionados

2008-03-25T12:08:00.002+01:00

Pues nada que hace tiempo que no actualizo y después de leer el blog personal de Ana, pues os cuento que ya me han puesto la tercera dosis de Remicade.

He pasado unos días con un cansancio demasiado prolongado, pero se han juntado, los días festivos y de juerga (hasta reventar) con la dosis del medicamento. No sé si ha sido por una u otra cosa pero he estado muy, muy cansado. Lo cierto es que esto va funcionando cada vez más, ya estoy con 5 mg de corticoides y la verdad que nunca estaba tan bien con la dosis tan baja, algo achacable al nuevo medicamento claro.

Me encuentro con mucha ilusión de nuevo, porque por fin hay algo que funciona en mi cuerpo y por fin empiezan a bajar las dosis de prednisona sin tener problemas, empiezo a hacer algo de deporte también y esto me gusta.

Espero seguir informándoros de aquí a poco con buenas noticias como estas mismas. Nos vemos.

Segunda dosis de Remicade

2008-02-20T17:44:00.002+01:00

No quiero tirar las campanas al vuelo, pero ya he acabado de tomar mi segunda dosis de Remicade..... Parece que está funcionando a la perfección, aunque ahora me llego a encontrar hasta incluso pesado cuando voy al baño. Todos mis colegas de ciclo lo están aceptando de puta madre, se les ve super ilusionados y diciendo que ha sido como un milagro. YO sin embargo, prefiero esperar unos meses para tirar las campanas al vuelo, por lo menos hasta que no llegue a verano sin brotes no me creo que sea el medicamento milagro ni mucho menos. LO HE PASADO DEMASIADO MAL ESTE AÑO COMO PARA CREÉRMELO DE GOLPE.

Este medicamento entra como un suero normal pero algo parece hacer en el cuerpo, que me vuelve super activo, vaya que me pone las pilas.

Un saludo a todos los que me leéis, muchas gracias por vuestro apoyo, os seguiré informando de los avances.

Nueva revisión.... nuevas ilusiones

2008-02-05T17:04:00.000+01:00

Hoy mismo he tenido una nueva revisión, con una nueva médica, y ya van 5 por lo menos, hay más movimientos en la consulta de digestivo que moros en el mercadillo, en fin. Bueno que todos van por los mismos caminos, y según esta nueva médica muy simpática ella.... vamos a por el siguiente escalón: REMICADE, ya que la atioziprina nada de nada y ya soy un chico corticorresistente y corticodependiente, casi nada.

REMICADE, es una medicamento que lleva utilizándose mucho tiempo en otras enfermedades del Sistema Inmunológico, como Chron y Artritis Reumatoride, y su principal característica consiste en debilitar los anticuerpos del sistema inmunológico, que nos ataca a nosotros mismos el TNF-alfa. Por eso se llama anti TNF-alfa (anti factor de crecicimiento tumoral alfa.... las siglas asustan, ¿eh?).

Tras otro nuevo brote que curé hace unos días que me ha hecho perder otros 5 kilos, que no me han venido mal por cierto, y estando de corticoides hasta las narices pues decir que recibo con gran ilusión el nuevo medicamento si no fuese porque es de por vida, ahora mismo, y te lo ponen mediante ingreso necesario de día, poniéndote dosis cada dos meses.

En fin, que a otra cosa mariposa espero que sea el definitivo.

Saludos, nos vemos.

Nuevo año ..... Vida nueva?????

2008-01-15T12:05:00.000+01:00

Hola compañeros, qué tal se presenta el presente año? Yo ya estoy hasta las narices de la enfermedad, pero en fin, solo queda resignación. Tras curar el último brote se avecina otro aunque este viene con más tranquilidad, no sé supongo que será la miel y las yerbas (gracias Ana) que me estoy tomando, jajaja.

Tras una análisis preocupante debido a bajos niveles de hierro, me encuentro en este momento tomando ampollas de hierro y a la espera de una nueva analítica sobre el tiroides y la celiaquia, para descartar posibles trastornos o enfermedades.

A principios del mes de febrero, comprobaremos si los inmunosupresores me han hecho efecto y en caso de que no, que es casi seguro que no, pues empezaré a tomar un nuevo medicamento que llevan tiempo tratando a los pacientes de Crohn "HUMIRA", que es un anti tnf alfa.

Humira es anticuerpo monoclonal, único totalmente humano, está ya aprobado para el tratamiento de otras tres enfermedades autoinmunes, artritis reumatoide, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante, en Europa y en los EE.UU. Actualmente está en marcha el proceso para su aprobación también en la psoriasis.

Humira realiza una acción frente a una enfermedad autoinmune, se asemeja a los anticuerpos normalmente encontrados en el cuerpo humano y funciona bloqueando el factor de necrosis tumoral Alfa (TNF-a), una proteína que juega un papel fundamental en la respuesta inflamatoria de las enfermedades autoinmunes.

Para colmo le han detectado a mi hermano también la misma enfermedad.... PORQUE NO NOS HABRÁN DEJADO NUESTROS ANTEPASADOS DINERO Y CASAS, en vez de esta mierda de enfermedad. En fin.... año nuevo, vida nueva o no? Esperemos que el Humira ese me sirva porque en casi un año no he parado de tomar corticoides ni un solo día y la cosa cansa.

Bion 3

2007-12-05T12:55:00.000+01:00

Tras el último post que escribí sobre remedios naturales, medicinales entre otros, he estado viendo cosas sobre los probióticos.

La UACC ha participado en un proyecto de investigación cuyas conclusiones son estas: "...El proyecto PROGID estudió el efecto de dos probióticos en pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. En cuanto a eficacia en la prevención de brote de enfermedad, este estudio no ha identificado diferencias. Los pacientes tratados con probióticos mantuvieron la enfermedad inactiva y conservaron o mejoraron su calidad de vida, en una proporción similar a los pacientes del grupo control. El estudio PROGID identificó amplias fluctuaciones en la flora entérica de los pacientes. Esta nueva información sugiere que para que la intervención sea eficaz hay que utilizar un número más variado de probióticos o bien añadir prebióticos. Nuestros resultados en el estudio colectivo PROGID han proporcionado nuevas hipótesis de trabajo para futuros estudios de la Comisión Europea. El 7º Programa Marco de Investigación Científica ha convocado a los investigadores Europeos para desarrollar nuevos métodos analíticos que estudien el ecosistema bacteriano del intestino y permitan diseñar nuevas estrategias terapéuticas."

Lo que se puede concluir es que:

No se previenen los brotes en pacientes que toman probióticos.
Los pacientes tratados con probióticos si vieron mejorar su calidad de vida y prolongaron la inactividad de la enfermedad.
Se producen pérdidas = fluctuaciones en la flora entérica.
Se necesitan añadir más prebióticos.

Si alguien quiere información sobre algún tipo de probiótico tiene el BION 3. En ese enlace podéis ver todas las características del medicamento, si bien, me llama mucho la atención que sea un medicamento bueno para pacientes de CU cuando lo que provoca es un fortalecimiento del sistema inmulógico, entre otras cosas.

Como ya os dije yo ahora mismo voy a dejar estos medicamentos de lado, pero en mi próxima revisión que ya está cercana se lo comentaré a mi médico a ver que me dice.

En el siguiente post os hablaré de alimentos naturales prebióticos y probióticos, que quizás sea más interesante que tantas medicinas.

Un saludo.

Cajón desastre

2007-11-30T13:24:00.000+01:00

Esta mañana he dedicado un ratillo a buscar remedios naturales y medicinales que la gente ha probado y que hay gente a los que le va bien y a otros que les va mal.

En resumen podríamos decir que:

Hierbas:

MATICO y LLANTÉN, cicatrizantes. Hervir y dejar reposar durante 8 horas, sin azúcar. Tomar a temperatura ambiente.

MANZANILLA, después de comer para ayudar a la digestión.

SANGRE DE GRADO, cicatrizante y antinflamatorio.

TÉ DE MASTOS, cicatrizante y antinflamatorio.

Nuevos medicamentos:

PROBIÓTICOS, como el BION 3.

REIKI.

PROTESTOROI, enema que frena de golpe la enfermedad.

Alimentos naturales:

MIEL.
PROPÓLEO, se debe tomar:

Día 1 - Una pastilla, tienes que tomarla por la noche.
Día 2-4 - Dos pastillas.
Día 5-11 - Tres pastillas.
Día 12-14 - Dos pastillas.
Día 15 - Una pastilla.

Aguas de arcilla:

Preparar en un vaso de cristal y con una cuchara de madera un poco de arcilla verde disuelto en el vaso de agua mineral. Dejar reposar unas 7 u 8 horas y tomar antes de costarse.

Evitar:

Abusos en la comida
Abusos en el alcohol.

Como ya os dije, estoy harto de corticoides y como creo que es un problema grave los que acarrean en un futuro, voy a empezar a tomar el MÁTICO y LLANTÉN con la MANZANILLA que siempre me ha ido bien, pero nunca la he tomado muy asíduamente y voy a empezar a tomar MIEL por las mañanas.

Primero tendré que localizar las hierbas susodichas y luego probarlas ya os comentaré compañeros.

Un saludo.

Un día del 2007

2007-11-29T18:45:00.000+01:00

Acababa de empezar a trabajar en un "peazo" de puesto de trabajo, en la ciudad que quería estar y con un "peazo" de gente al lado. No hay agobios y todo funciona correctamente, da para disfrutar de verdad de todo: Amigos, Familia, Hobbies, Novia, etc. (los he puesto por orden alfabético aunque queda claro que lo primero es mi Lola y mi Familia)

Comencé a trabajar y compaginarlo con los estudios del "CAP: Curso de Aptitud o Adaptación (creo que nunca me lo aprenderé) Pedagógica", cuando empecé a sentir molestias a la hora de ir al baño, con deposiciones de sangre y moco repetidas veces. No era preocupante en principio, porque yo padecía desde hacía casi 6 años Colon Irritable, pero aquello fue a más. No podía estar ni en el curro, ni en el curso, era incómodo y empezaba a ser hasta asqueroso.

Empecé a hacer mis visitas continuadas a Urgencias. En una primera exploración una pediatra, me echó la bulla porque decía que no me estaba tomando las cosas en serio, y me dijo que tenía que estar a base de suero y millones de pastillas. Tras varios días con el mismo agobio del momento y esta medicación NO FUNCIONÓ. Viendo que la cosa iba a peor nos decidimos a volver a ir a URGENCIAS mis padres, mi novia y yo, por si acaso me ingresaban que fuese bien acompañado, cosa que no sucedió. (Para no enrollarme) Me dieron otros medicamentos que tampoco funcionaron, lo que me hizo volver a URGENCIAS por 3ª vez, y viendo que la cosa seguía por los mismos derroteros me ingresaron, cosa que preocupó demasiado a mis padres y mi novia, normal claro.

Tras 15 días de ingreso, salí con todo adjudicado... "usted tiene una colitis izquierda, forma parte de las EII, ..... blablablabla ..... no se preocupe por nada..... blablablabla ..... esto es una enfermedad que se está dando mucho actualmente....... blablablabla .... hay que saber llevarla ...... por esto no se muere nadie ...... blablablabla ........ "

Total que no esperaba, la verdad, que fuese una enfermedad TAN COÑAZO, que no quiero decir que sea imposible hacer tu vida, pero es muy coñazo. Voy por el segundo brote desde que salí del hospital, es decir, el tercero y el tiempo máximo que he estado entre brote y brote ha sido un mes y medio, lo cual me parece poco.

Lo peor que llevo es el no poder hacer deporte y el atiborrarme de corticoides que seguro me traerá en un futuro problemas graves, llevo desde marzo tomando corticoides, subiendo y bajando constantemente y mis análisis nunca han tenido tantos asteriscos, jajajaja.

En fin, esta es mi experiencia no sé si os sentiréis aludidos algunos (si es que lo leéis).... lo que si sé es que en momentos de bajón, por culpa del trabajo, quizás sea una forma de relajarme contar todo esto.

Saludos.

Sigo con ganas el blog

2007-11-26T13:28:00.000+01:00

Ya he añadido unos cuantos enlaces que considero verdaderamente interesantes.

Mis primeras recomendaciones sería:

No todo lo que leáis es cierto.
Es muy importante estudiar tu propio cuerpo.
Hacer un seguimiento de tu enfermedad, detectando pequeñas cosas a las que no le das mayor importancia pero las puede tener.
No os lo toméis todo a la tremenda.
Pensar que siempre hay cosas peores en la vida.

Espero seguir actualizando el blog y poner mi experiencia personal con la CU.

Un saludo para tod@s!!!!

¿Qué es?

2007-11-25T12:52:00.000+01:00

Como hay gente que lo explica mucho mejor que yo, a las fuentes me remito, pues lo pongo para empezar con buen pie. En un futuro os contaré como me lo detectaron y como van las cosas.

(ACCU)

La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria crónica del intestino grueso, o del colon, que es lo mismo. De causa desconocida, evoluciona en brotes de intensidad y duración variable. Afecta, sobre todo a gente joven de ambos sexos. La Colitis Ulcerosa forma, junto con la enfermedad de Crohn, Parte de la enfermedad inflamatoria intestinal (E.I.I).

¿ES FRECUENTE LA COLITIS ULCEROSA?
Durante los últimos 20 años, la enfermedad ha aumentado mucho en frecuencia y, aunque la mayoría de la gente nunca ha oído hablar de ella, no es rara en el mundo occidental. Se ha visto que la cantidad de casos nuevos (= la incidencia) aumenta cuando el nivel económico de la población sube, lo que es el caso de España desde hace 20 años. Se piensa que en toda España puede haber unos 20.000/30.000 casos de Colitis Ulcerosa, muchos de ellos con pocos síntomas. La mayoría de los pacientes lleva una vida normal y nunca son operados.

¿ CUÁL ES LA CAUSA?
La Colitis Ulcerosa forma parte, junto con la enfermedad de Crohn, de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, de causa desconocida, aunque sabemos que hay una predisposición genética, es decir, uno nace con la predisposición y, probablemente, un factor infeccioso: una microbacteria o un virus, o uno más de los productos artificiales que comemos diariamente con las comidas prefabricadas. Hay también un factor inmunológico: no funciona bien el sistema de defensa del cuerpo, que ataca no sólo a intrusos, sino también a sus propias células. Probablemente el factor inmunológico dependa de los dos primeros factores. Pero hay también factores desencadenantes de las crisis, y entre ellos los más importantes son la ansiedad, los "nervios", la depresión, la sobrecarga de trabajo, el "querer y no poder".

¿QUÉ MANIFESTACIONES TIENE LA ENFERMEDAD?
Los síntomas más frecuentes son: diarreas, con moco y sangre, fiebre, dolor de vientre, pérdida de peso, debilidad, nerviosismo, depresión. A veces hay estreñimiento. También pueden darse, aunque con menos frecuencia, dolores articulares, piedras en el riñón o vesícula, manchas en la piel e inflamación en los ojos.

Hay queda, casi nada, jajajaja.

Hay muchas páginas por Internet de la enfermedad las cuales iré poniendo por el blog y como he dicho anteriormente, ya os contaré mi experiencia con mi buena amiga, que no la mejor.

Saludos.